Diversiteitsensitieve trefpunten voor ouderen met dementie: werken aan structurele inbedding

Alzheimer Cafés en Alzheimer Trefpunten zijn een belangrijke ontmoetingsplaats voor mensen met dementie. Alzheimer Cafés worden wereldwijd erkend als een succesvolle interventie voor mensen met dementie, waar zij op een laagdrempelige manier informatie én support kunnen krijgen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een migratieachtergrond en dementie weinig tot geen gebruik maken van Alzheimer Cafés.

Geschreven door: Gülcan Bektas, Hans Alderliesten en Bora Avrić
Artikel
Ouderen

Daarom worden er de laatste jaren door vrijwilligers en sleutelpersonen vanuit diverse groepen met een migratieachtergrond trefpunten geopend. Er wordt gewerkt vanuit de eigen leefwereld en taal en er is aandacht voor de diverse culturele achtergronden. Deze trefpunten worden ook wel de cultuurspecifieke of diversiteitsensitieve trefpunten oftewel Alzheimer Theehuizen genoemd. Wat is de waarde van deze Theehuizen en hoe komt het dat de groep ouderen met een migratieachtergrond de weg naar het Theehuis nog onvoldoende weet te vinden?

KIS (Kennisplatform Inclusief Samenleven) heeft in het najaar van 2022 een voorverkenning uitgevoerd om inzicht te krijgen in de uitdagingen van cultuurspecifieke trefpunten. Hierbij is ingezoomd op randvoorwaarden zoals organisatie en financiering ten opzichte van reguliere trefpunten. De verkenning bestond uit:

  • Een quick scan c.q. literatuuronderzoek naar diversiteitsensitieve Alzheimer Cafés en betrokkenheid van mensen met een migratieachtergrond en dementie aan deze activiteiten
  • Verkennende gesprekken met experts (n=4), regulier Alzheimer Café (n=1) en Alzheimer Theehuis (n=1). De resultaten van deze voorverkenning zijn in het kader van valorisatie voorgelegd aan experts en stakeholders. Opbrengsten van deze voorverkenning zullen worden meegenomen bij (eventueel) vervolgonderzoek.

1. Ouderen met een migratieachtergrond en dementie

Ouderen met een migratieachtergrond zijn gemiddeld genomen kwetsbaarder voor dementie vanwege een samenspel aan risicofactoren (zoals hart- en vaatziekten, diabetes, hypertensie en obesitas). Dit zijn aandoeningen waarvan bekend is dat zij kunnen leiden tot cardiovasculaire problemen en dementie (Goudsmit e.a. 2011; Uysal-Bozkir, 2016; Parleviet e.a., 2016).

Uit cijfers blijkt echter dat de diagnose van dementie niet of pas laat wordt gesteld bij deze groep. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat ouderen met een migratieachtergrond vaker laag- of ongeletterd zijn in vergelijking met ouderen met een Nederlandse achtergrond (Goudsmit e.a., 2011; Duran-Kirac e.a., 2021; Steunenberg e.a., 2014). Zij beheersen de Nederlandse taal niet altijd voldoende. Door deze factoren weten ouderen met een migratieachtergrond de weg naar zorg niet goed en komen zij problemen tegen bij het aangeven van hun behoeften (Nielsen e.a., 2020). Hierdoor zijn ouderen met een migratieachtergrond en dementie vaak onzichtbaar voor zorg- en welzijnsprofessionals en is omgekeerd het aanbod aan zorg en ondersteuning voor hen onbekend (Goudsmit e.a., 2011; Willemsen & Wezel, 2011).

Wanneer deze groep onzichtbaar blijft voor professionals, kunnen zij ook niet de juiste zorg en ondersteuning krijgen en doorverwezen worden naar het aanbod die er is. Dit leidt ertoe dat ouderen met een migratieachtergrond minder deelnemen aan bestaand aanbod en wijkgerichte voorzieningen voor thuiswonende ouderen met dementie en hun mantelzorgers (Duran-Kirac e.a., 2021; Gohlike e.a., 2017; Parveen e.a., 2016; Shanley e.a., 2012; Mukadam e.a. 2011).

Ik denk nog steeds dat er een taboe is, waardoor mensen vooral thuisblijven. Heel veel mantelzorgers hebben het ongelooflijk zwaar hè? En op een gegeven moment trekken ze het niet meer en gaan die eruit om hun verhaal te delen. Zo komen de mensen die dementie hebben ook in beeld.

Ouderen met een migratieachtergrond kunnen ook onbekend zijn met dementie. Waardoor zij de symptomen niet herkennen en de ziekte reduceren tot een vergeetachtigheid wat hoort bij het ouderdomsproces én dus niet om hulp vragen (Willemsen & Wezel, 2011).

Daarnaast is het ook zo dat in families met een migratieachtergrond het vaker gebruikelijk wordt gevonden dat de zorg voor ouderen binnen eigen kring wordt geregeld (Wezel e.a., 2016). Zorg binnen de familie wordt gezien als een morele plicht die berust op een vanzelfsprekende loyaliteit en wederkerigheid in de ouder-kindrelatie (zie ook bijvoorbeeld Nhass & Verloove, 2020).

Uit gesprekken met experts en facilitators van de trefpunten kwam ook naar voren dat schaamte een rol speelt waarom ouderen met een migratieachtergrond én dementie later in beeld zijn. Mensen willen hun verwardheid verbergen voor de buitenwereld, omdat het gezien kan worden als gekte, bezetenheid en straf van God. Hierdoor kunnen ouderen met een migratieachtergrond pas later in het ziekteproces ondersteuning krijgen van professionals óf nemen ze nauwelijks deel aan wijkgerichte voorzieningen voor thuiswonende ouderen met dementie. Dit heeft op zijn beurt weer gevolgen voor de continuïteit van het aanbod voor deze groep. Wanneer deze groep niet in beeld is, kunnen ze niet doorverwezen worden. Wanneer er onvoldoende deelnemers zijn, stopt het aanbod.  

Als er geen doorverwijzing is, kunnen we het aanbod ook niet staande houden. Daarvoor is meer samenwerking nodig met formele partijen. Maar dan zegt de geriater: ‘Ja, maar er komen hier geen of heel weinig mensen met dementie, ik wil wel doorverwijzen, maar ik heb ze niet.’ Terwijl wij op straat zoveel mensen zien die het wel hebben.

2. Uitdagingen en kansen voor diversiteitsensitieve trefpunten

Alzheimer Cafés worden wereldwijd erkend als een succesvolle interventie voor mensen met dementie, waar zij op een laagdrempelige manier informatie én support kunnen krijgen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een migratieachtergrond niet of weinig gebruik maken van Alzheimer Cafés. Daarom worden er de laatste jaren door vrijwilligers en sleutelpersonen vanuit diverse groepen met een migratieachtergrond trefpunten geopend waar vanuit de eigen leefwereld en taal wordt gewerkt en waar aandacht is voor de diverse culturele achtergronden. Deze worden ook wel de diversiteitsensitieve trefpunten oftewel Alzheimer Theehuizen genoemd. Dit naar aanleiding van een groeiende vraag naar trefpunten en activiteiten voor ouderen met een migratieachtergrond. De laatste jaren zijn er meer diversiteitsensitieve Alzheimer trefpunten gekomen om aan deze behoefte te voldoen.

Het is echt een groot probleem; er zijn maar weinig plekken waar mensen naartoe kunnen. In het reguliere aanbod voelen mensen zich absoluut niet thuis. Eén van de organisaties die daar wel in geslaagd is, is Zorggroep Amsterdam Oost. Daar zit een grote groep Turkse mensen en Marokkaanse mensen met dementie. Die hebben ook coördinatoren die van Turkse en Marokkaanse afkomst is. En die gaan soms wel vier keer op huisbezoek voordat de degene die het betreft met dementie dan meegaat. Dat duurt soms wel een half jaar, maar uiteindelijk lukt het!

Uit gesprekken met experts en organisatoren in het kader van deze voorverkenning blijkt dat diversiteitsensitieve trefpunten veelal worden opgezet door sleutelpersonen naar aanleiding van behoefte en vraag vanuit de doelgroep. Er is volgens hen echter weinig erkenning en waardering voor kennis, ervaring en inzet van deze sleutelpersonen en informele netwerken. Daarom ontbreekt het sommige Alzheimer Theehuizen aan duurzame financiering, waardoor zij moeilijker structurele impact kunnen maken.

Informele organisaties zoals wij worden wel voor vergaderingen van bijvoorbeeld wijkteams uitgenodigd, maar vrijwel nooit krijgen we daar een vergoeding voor. Wat we doen, doen we in eigen tijd. Daar mag meer aandacht voor zijn. En daar mag ook eens aandacht aan geschonken worden. Zo heb ik meegemaakt dat bij een aanvraag ons initiatief wel was geraadpleegd en betrokken, maar uiteindelijk geen middelen toebedeeld kreeg vanuit een subsidie.

Uit een systematic review van Schmachtenberg en collega’s (2021) blijkt dat goede huisvesting, aansluiting op infrastructuur, inbedding en aansluiting bij (in)formeel aanbod succesfactoren zijn om de kans van slagen voor diversiteitsensitieve initiatieven te vergroten. Verder blijkt ook dat (zelf)organisaties die mensen met een migratieachtergrond vertegenwoordigen meer financiële steun en ondersteuning behoeven om specifieke ondersteuning bij dementie aan specifieke groepen te kunnen geven. Het versterken van zorgnetwerken, waarin deze groepen én professionals participeren is daarbij van belang. Er ligt daarom een opgave om te werken aan duurzame samenwerking met gemeente, woningcoöperatie(s), zorg- en welzijnsinstellingen om daarmee structurele financiering te garanderen.

Uit deze voorverkenning blijkt dat Alzheimer Cafés en Alzheimer Theehuizen behoefte hebben aan onderlinge uitwisseling met betrekking tot organisatorische en financiële zaken. Diversiteitsensitieve trefpunten behoeven meer financiële steun om specifieke ondersteuning bij dementie aan specifieke groepen te kunnen geven. Het versterken van samenwerking met formele partijen om een zorgnetwerk te vormen wordt daarbij als een belangrijke oplossing genoemd.

Een oplossing is, denk ik, dat er meer geld vanuit de gemeente komt naar dit soort initiatieven, ook om mensen een plek te geven die daar heel erg behoefte aan hebben. En niet alleen geld geven aan grote, bekende welzijnsorganisaties, die rollen zo door die aanbestedingen heen weet je, die lopen nergens tegen problemen aan. Er moet meer erkenning en waardering komen voor ons werk.

3. Diversiteitsensitief werken

Ouderen met een migratieachtergrond en dementie nemen over het algemeen minder deel aan projecten en wijkgerichte voorzieningen voor thuiswonende ouderen met dementie en mantelzorgers, zoals Alzheimer Cafés, buurtcentra en andersoortige wijkinitiatieven en ontmoetingsplekken.

Voor Alzheimer Cafés en Theehuizen is het belangrijk dat zij aansluiten bij de culturele, etnische en religieuze achtergrond van deelnemers, zo blijkt uit gevoerde gesprekken. Dit kan op verschillende manieren door rekening te houden met de volgende factoren:

  • Aandacht hebben voor de taal(barrière); daar zowel mondeling als schriftelijk rekening mee houden door inzet van zorgverleners met dezelfde (culturele) achtergrond. Zij kunnen dezelfde taal spreken, zijn bekend met de waarden en normen over ziekte- en zorgbeleving.
  • Inzetten op een persoonlijke, outreachende benadering door inloopspreekuren te organiseren, liefst op locatie of vindplaatsen. Denk aan huisartsenpraktijk, moskee en (zelf)organisaties die mensen met een migratieachtergrond vertegenwoordigen. Daarbij is het van belang om ervaringsdeskundigen en sleutelpersonen te betrekken en in te zetten bij het vinden en binden van deelnemers.
  • Sleutelpersonen structureler inzetten door deze in dienst te nemen en in te zetten als verwijzers. Sleutelpersonen spreken de ‘juiste’ taal, kennen de leefwereld van de ouderen en de migratiecontext waarin zij leven. Zij kennen de culturele achtergrond én zijn bekend met de beperkingen die worden ervaren in de toegang naar reguliere zorg- en welzijnsvoorzieningen. Ook kunnen ze helpen om ouderen met een migratieachtergrond met dementie zo vroeg mogelijk in beeld krijgen.

Kansen en uitdagingen voor diversiteitsensitieve trefpunten:

  • Behoefte aan stabiele financiering om activiteiten voort te kunnen zetten.
  • Behoefte aan erkenning en waardering voor kennis, ervaring en inzet van sleutelpersonen.
  • Behoefte aan kennisuitwisseling met andere theehuizen en Alzheimer Cafés met betrekking tot de aansluiting met formele zorg en de organisatorische zaken.
  • Behoefte aan meer samenwerking met formele partijen. De ondersteuning vanuit informele netwerken wordt door de systeemwereld veelal niet gezien als essentieel of als toegevoegde waarde. Daardoor hebben informele netwerken meestal geen plek in de formele processen en procedures. Daarmee lijken zij voor een groot deel los te staan van formele organisaties en instanties, terwijl een samenwerking juist ervoor kan zorgen dat ze elkaar versterken.

Geraadpleegde literatuur

  • Duran-Kiraç G, Uysal-Bozkir Ö, Uittenbroek R, van Hout H, Broese van Groenou MI. Accessibility of health care experienced by persons with dementia from ethnic minority groups and formal and informal caregivers: A scoping review of European literature. Dementia (London). 2022 Feb;21(2):677-700. doi: 10.1177/14713012211055307. Epub 2021 Dec 8. PMID: 34879748; PMCID: PMC8813582.
  • Gohlike M, Miedema P, Klap P. Langer thuis met dementie. Literatuurstudie. Minorproject Hbo-V ‘Wijkverpleegkundige?! De spil in de eerste lijn!’ i.o. Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam: Hogeschool Rotterdam; 2017.
  • Goudsmit M, Parlevliet JL, van Campen JCPM, Schmand B. Dementiediagnostiek bij oudere migranten op de geheugenpolikliniek: obstakels en oplossingen. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 2011; 42 (5): 204-214.
  • Hootsen M, Rozema N, van Grondelle N. Zorgen voor je ouders is een manier van leven. Utrecht: Pharos; 2013. Pdf Pharos: Zorgen voor je ouders is een manier van leven rapport
  • Kolste R, van Wieringen J. Migrantenouderen over zorg en ondersteuning. Wat vinden zij er zelf van? PHAXX. 2013; 2 (14): 8-9Van Wieringen J. (2014) Wie zorgt voor oudere migranten? De rol van mantelzorgers, sleutelfiguren, professionals, gemeenten en ouderen zelf is een uitgave van Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen.
  • Mukadam N, Cooper C, Livingston G. A systematic review of ethnicity and pathways to care in dementia. International journal of geriatric psychiatry. 2011; 26(1):12-20.
  • Nielsen T. R., Nielsen D. S., Waldemar G. (2020). Barriers in access to dementia care in minority ethnic groups in Denmark: a qualitative study. Aging & Mental Health, 25(8), 1424–1432. 10.1080/13607863.2020.1787336.
  • Parlevliet J, Uysal-Bozkir Ö, Goudsmit M, van Campen J, Kok R, Riet G, Schmand S, de Rooij S. Prevalence of mild cognitive impairment and dementia in older non-western immigrants in the Netherlands: a cross-sectional study. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2016; DOI: 10.1002/gps.4417.
  • Parveen S, Peltier C, Oyebode J. Perceptions of dementia and use of services in minority ethnic communities: a scoping exercise. Health and Social Care in the Community; 2016.
  • Shanley C, Boughtwood D, Adams J, Santalucia Y, Kyriazopoulos H, Pond D, Rowland J. A qualitative study into the use of formal services for dementia by carers from culturally and linguistically diverse (CALD) communities BMC Health Services Research 2012; 12: 354. DOI: 10.1186/1472-6963-12-3545
  • Schmachtenberg, T., Monsees, J. & Thyrian, J.R. What elements are important in current treatment and care guidelines to provide culturally sensitive care for people with a migration background and dementia? A systematic analysis. J Public Health (Berl.) (2021).
  • Steunenberg B, Verhagen I, Ros WJ, de Wit NJ. Op weg naar cultuursensitieve zorg voor oudere migranten! Opzet en werkwijze van het Stem van de Oudere Migrant project. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie. 2014; 45 (2), 82-91.
  • Uysal-Bozkir Ö. Health status of older migrants in the Netherlands: Cross-cultural validation of health scales. PhD thesis Amsterdam: University of Amsterdam; 2016. Geraadpleegd op 28-4-2017. Permalink: http://hdl.handle.net/11245/1.540603.
  • Verhagen I. Community health workers. Bridging the gap between health needs of immigrant elderly and health-and welfare services in the Netherlands. Utrecht: Julius Center for Health Science and Primary Care, University Medical Center Utrecht; 2015.
  • Wezel, N. van, Francke, A.L., Kayan-Acun, E.K., Devillé, W.L.J.M., Grondelle, N.J. van, Blom, M.M. (2016). Explanatory models and openness about dementia in migrant communities: a qualitative study among female family carers. Dementia: International Journal of Social Research and Practice.
  • Willemsen MN, van Wezel N. ‘Vergeetachtigheid ken ik wel, maar dementie?’ (2011). Denkbeeld; 23(5):2-5. DOI: https://doi.org/10.1007/s12428-011-0058-x.

Meer informatie?Neem contact op met:

Bora Avrić

icon_chevron Stuur een e-mail
icon_chevron 06-55440640
Afbeelding