Diversiteitsensitieve ontmoetingsplekken en -activiteiten voor mensen met dementie: ‘Een plek waar je dingen niet hoeft uit te leggen’

Dit rapport beschrijft een onderzoek naar diversiteitsensitieve ontmoetingsplekken en -activiteiten voor mensen met dementie met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers. Deze groep ervaart uiteenlopende uitdagingen. Vaak worden symptomen van dementie bij deze groepen niet tijdig herkend en sluit het reguliere zorgaanbod onvoldoende aan op de behoeften van specifieke gemeenschappen.

Uit het rapport blijkt dat informele ontmoetingsplekken en -activiteiten belangrijk zijn omdat ze laagdrempelig zijn en aansluiten bij de achtergrond en sociale context van deelnemers en hun naasten. Deze plekken bieden ruimte voor sociale verbinding, lotgenotencontact en activiteiten die aansluiten bij gewoonten en wensen. Deelnemers ervaren dit als waardevol, juist ook vanwege de herkenbaarheid in eten, taal en religieuze gebruiken. Een deelnemer legt uit: ‘Het gaat ook om de kleine dingen. Dat mensen begrijpen waarom je je koffie zo drinkt. Of geen pannenkoek wil eten als avondeten, want bij ons is dat een snack en geen maaltijd.’

In het onderzoek, bestaande uit een literatuurstudie, interviews, observaties en reflectiesessies, is ingezoomd op diversiteitsensitieve dementiezorg. We beschrijven een aantal praktijken waar diversiteitsensitief gewerkt wordt. Wat valt daarin op?

Een serieuze meneer hoort niet te dansen, vindt men dan. Maar er hangt geen bordje om zijn nek dat hij dementie heeft.

Driedubbele drempel

Inwoners met een migratiegeschiedenis die geconfronteerd worden met dementie, kunnen te maken krijgen met taalbarrières, stigma’s met betrekking tot dementie en verschillende opvattingen over zorg. Vaak worden symptomen van dementie bij deze groepen niet tijdig herkend en sluit het reguliere zorgaanbod onvoldoende aan op de behoeften van specifieke gemeenschappen. Er is een driedubbele drempel:

1. Het karakter van de persoon met dementie speelt een rol bij het signaleren en bereiken, net als de familie en sociale omgeving. Staat iemand ervoor open om een gesprek aan te gaan over dementie? 
2. Betekenisgeving aan de ziekte dementie kan een drempel vormen voor signalering. Bijvoorbeeld doordat er stigma aan kleeft of doordat het niet wordt erkend als een ziekte. Een geïnterviewde geeft een voorbeeld: ‘Een serieuze meneer hoort niet te dansen, vindt men dan. Maar er hangt geen bordje om zijn nek dat hij dementie heeft. Mensen begrijpen niet dat zo’n persoon ziek is en daardoor ontstaat er schaamte voor het gedrag.’
3. Culturele aspecten kunnen een drempel vormen voor signalering. Bijvoorbeeld door uiteenlopende opvattingen over ouder worden, goede zorg en het belang en de betrokkenheid van familie.

Formele en informele sleutelpersonen

Sleutelpersonen slaan een brug tussen de formele zorg en de gemeenschap. Ze kunnen wantrouwen richting zorgverleners wegnemen en kennis over dementie delen. Informele sleutelpersonen komen vaak uit de gemeenschap en spreken letterlijk en figuurlijk dezelfde taal. Formele sleutelpersonen zijn bijvoorbeeld casemanagers dementie en spelen ook een belangrijke rol, door persoonsgerichte zorg en langdurige relaties op te bouwen. 

Het belang van samenwerken

Samenwerken met partners uit de dementieketen vraagt om langdurige investeringen in relaties, transparantie en wederzijds vertrouwen. Voor een duurzame integratie in het reguliere ondersteunings- en zorgaanbod is het essentieel dat initiatieven niet geïsoleerd opereren. Gebrek aan structurele financiering vormt een grote uitdaging voor de continuïteit van ontmoetingsplekken en -activiteiten. Het versterken van de samenwerking met reguliere zorgpartners en het overbruggen van verschillen zijn cruciaal voor inclusieve en effectieve zorg. Een gezamenlijke visie en gedeelde verantwoordelijkheid zijn onmisbaar voor het realiseren van diversiteitsensitieve zorg. 

Tips voor diversiteitsensitieve ontmoetingsplekken

Voor samenwerking met partners uit de reguliere dementieketen is het nuttig en noodzakelijk dat diversiteitsensitieve ontmoetingsplekken en -activiteiten zich bekendmaken.

• Neem contact op met de lokale Alzheimerwerkgroep
• Maak een afspraak met de belangenbehartiger van Alzheimer Nederland
• Treed in contact met de beleidsadviseur of wethouder van de gemeente
• Zoek aansluiting bij het regionale dementienetwerk (via de netwerkcoördinator)
• Bezoek eens een avond van het Alzheimer Café. 

Groot denken en tegelijk kleine stapjes zetten. Als partners uit welzijn en zorg niet op de hoogte zijn van initiatieven, kunnen ze deze ook geen rol geven.

Inclusievere en effectievere dementiezorg

Dit rapport pleit voor vroegtijdige signalering van dementie en betere toerusting van professionals uit de dementieketen. Dit omvat onder andere het ontwikkelen van passende testen, het trainen van vrijwilligers en professionals in diversiteitsensitief werken en het bouwen aan vertrouwen. Door persoonsgerichte zorg te bieden en langdurige relaties op te bouwen, kan een inclusievere en effectievere dementiezorg worden gerealiseerd. Zo kunnen diversiteitsensitieve ontmoetingsplekken en -activiteiten bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Op die manier wordt er een brug geslagen tussen hun behoeften en het formele ondersteunings- en zorgaanbod.